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病虽罕见关爱不能罕至

浏览: 1365 次 来源:网友供稿

  2月29日,是第十七个国际罕见病日。全球最大的罕见病数据库显示,目前全球已知罕见病种类超过7000种。(2月29日广州日报新花城)

  “瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”,这些看似可爱的名字对应的医学术语是:成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病。它们有共同的名字——罕见病,又称“孤儿病”。作为发病率非常低的疾病,罕见病多数是先天病、慢性病,常危及生命。从个体角度看,患病犹如打开“人生盲盒”,充满未知和变数:起病时间无法预料,临床症状五花八门,发展速度各不相同,病症轻重因人而异。从社会层面看,即便某种程度上属于“少数”,罕见病患者却不容忽视。数据表明,目前全球患者超过3亿人,我国现有罕见病患者约2000万人,每年新增患者超20万人。

  防治罕见病,不仅是世界性医学难题,也是重量级社会命题。每一个罕见病都牵动着罕见病群体及其背后的家庭。如何破解难题?归结起来,既要下“硬功夫”,也要重“软呵护”。先说前者。目前,诊断难、治疗难、费用高,是罕见病患者面临的三道坎,也是防治罕见病亟须答好的关键题。为此,要给罕见病更多特殊“照顾”,如加强罕见病研究,继续推动罕见病目录扩容、罕见病用药进医保、罕见病创新药优先审批等工作,让患者享有更多便利、实惠。再说后者。病虽罕见,关爱不能罕至。要加快让“罕见”被看见,抓住国际罕见病日等契机,提高全民科学认识、预防意识,持续打造友好型、支持型温暖环境,共同帮助患者提升生存质量、更好融入社会。

  6月30日17时15分,广州中考首日下午考试结束。物理和化学试题呈现怎样的特点呢?广州中考试题研究专家对此进行了点评。

  第十五届全运会将于2025年11月9日至21日举行,是粤港澳三地承办的我国规模最大、水平最高、影响最广的综合性运动会。

  近日,嘉禾街公共卫生委员会联合广州市血液中心在嘉禾金铂天地广场举办献血活动,吸引了辖区广大党员群众踊跃参与,共有157人成功献血,采血总量47600毫升。

  今天11时,广州中考语文考试结束。语文试题呈现怎样的特点呢?中考试题研究专家对此进行了点评。

  2024年广州共有12.9万人报名参加中考,考务人员1.5万余人,设置考点179个、普通考场4397间、备用考场405间。

  6月30日,万众瞩目的深中通道正式通车。这是深圳与中山之间的“关键一横”,全长达24公里,两地之间的车程从此缩短至30分钟。

  6月28日至30日,由中国文联指导,广东省文联、深圳市文联共同主办,以“新起点 新使命 新作为——文化强国建设中的湾区文艺创新”为主题的第3届粤港澳大湾区文艺合作峰会在深圳举行。

  今年5月30日经省十四届人大常委会第十次会议审议通过的《广东省技能人才发展条例》(简称《条例》),将于7月1日正式施行。

  6月29日,广东省教育考试院发布通知,中央美术学院、桂林电子科技大学等多所高校更正招生专业目录。

  6月29日上午8点32分,一头名叫爱丽丝的白鲸在怀孕16个月后,在广州正佳极地海洋世界成功分娩了一头小白鲸宝宝,这也是今年广东第一头人工饲养条件下自然繁育的白鲸。

  刷短视频、看直播是当下休闲娱乐的常见方式,但在拉近人与人之间距离的同时,其背后隐藏的“套路”要用心甄别。

  6月30日,公安部网安局在其官方微信发布《苹果手机用户请注意!警惕!FaceTime诈骗》的文章。

  6月30日,重庆火车站发布消息,受部分地区强降雨影响,为确保旅客列车运行安全和旅客出行安全,铁路部门决定在7月1日停运途经相关区段的列车。

  武汉大学法学院29日发布讣告,知名人权法学者、武汉大学教授、博士生导师张万洪,因病医治无效,于2024年6月29日5时47分去世,年仅49岁。

  6月30日,针对登封市嵩山少林塔沟武术学校教练殴打学生一事,上游新闻从河南登封市警方了解到,当事人报案后,26岁的教练高某已被采取刑事强制措施。

  6月30日,广东交通集团发布消息,河惠莞高速公路龙川至寻乌(省界)支线点正式开通,粤赣两省再添一条快捷通道。

  今天(6月30日)凌晨一点,长江汉口站达到27.01米,这是自2020年8月以来该站首超27米,汉口江滩着名的五口之家雕塑“潜水”了。

  为了建坟地,陕西榆林靖边县一村民郑某某,雇来小型铲车开挖、平整土地,而被挖之地,竟然是陕西省级文物保护单位——战国秦长城遗址。

  6月29日,据腾讯课堂官网发布通知称,腾讯课堂将于2024年8月1日起停止所有在线课程的访问服务,用户将无法访问新的课程内容。

  据微信公众号“北京消协”28日消息,6月10日至24日,海淀区市场监督管理局持续开展餐饮食品安全大检查工作,对海淀区32家餐饮门店进行了依法查处。

  据证监会网站消息,国家金融监督管理总局、中国人民银行、中国证监会28日发布关于金融消费者权益保护相关工作安排的公告。

  6月28日0时33分,中国南方航空广州至伊斯坦布尔CZ8065航班准时起飞,该航班共载有旅客259人,标志着南航继北京大兴至伊斯坦布尔航线后第二条至土耳其的直飞航线

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